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醫(yī)患溝通問卷

我們準備了一份問卷，供患有癌癥的兒童及青少年的照護者填寫。完成這份問卷大約需要15分鐘。問卷將詢問您與孩子的醫(yī)生及其他醫(yī)療專業(yè)人員之間的溝通情況。其他醫(yī)療專業(yè)人員包括護士、心理專業(yè)人員等，他們可能也是孩子醫(yī)療團隊的成員。這不是一項考試，答案沒有對錯之分。您的回答將被保密， 這意味著孩?的醫(yī)療團隊不會知道您填寫的內(nèi)容。只有負責開展本次問卷調(diào)查的研究團隊可以查看您的回答。
問卷的第一部分將詢問您的一些基本個人信息，這類問題稱為 “人口學(xué)信息問題”。
1.您的年齡_____（歲）？
2.您的性別？
3.您與患癌的兒童或年輕人是什么關(guān)系？
4.孩子的診斷是什么？
5.您在家里說什么語言？
6.您的家庭月收入是多少？
7.您的最高教育水平是什么？
接下來的問題將詢問您與孩子醫(yī)療團隊之間的溝通情況?；卮饡r，請回想您平時接觸最多的腫瘤科醫(yī)生及其他醫(yī)療專業(yè)人員。對于每一項陳述，請選擇最能反映您同意程度的選項。請認真考慮每個問題及所有選項，以便我們更好地了解您的感受和經(jīng)歷。請盡可能如實填寫問卷。如果任何問題讓您感到不適，您可以跳過該問題，并告知研究團隊。
交換信息
1.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在幫助您理解復(fù)雜信息方面做得如何？
2.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員提供您所需信息的頻率有多高？
3.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員對您對孩子癌癥的看法表示關(guān)注的頻率有多高？
4.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員詢問您是否理解他們所提供信息的頻率有多高？
建立關(guān)系
5.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上展示他們關(guān)心您孩子這個人，而不僅僅是孩子的疾病？
6.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在治療孩子這種癌癥方面看起來有多專業(yè)？
7.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員快速應(yīng)對新的醫(yī)療問題的頻率有多高？
8.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員花足夠的時間與您在一起的頻率有多高？
做出決定
9.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上為您提供所有所需信息供您做出決定？
10.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在幫助您根據(jù)您認為重要的因素做出決定方面做得如何？
11.您的孩子的醫(yī)生及其他醫(yī)療專業(yè)人員在向您解釋不同治療方案方面做得如何?
12.您孩子的醫(yī)生和其他健康專家在多大程度上按照您的意愿讓您參與決策？
回應(yīng)情緒
13.您孩子的醫(yī)生和其他醫(yī)療健康專業(yè)人員給予您的情緒適當關(guān)注的頻率有多高？
14.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上關(guān)心孩子的情緒狀況？
15.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上讓您感到舒適，愿意談?wù)撃目謶?、壓力和其他感受?/legend>
16.您孩子的醫(yī)生和其他專業(yè)人員在多大程度上提供資源來幫助您應(yīng)對恐懼、壓力和其他感受？
促進自我管理
17.您孩?的醫(yī)?和其他健康專業(yè)?員在教給您照顧孩?所需的?切知識??做得如何？
18.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上確保您能夠遵循治療方案？
19.您孩?的醫(yī)?和其他健康專家在多?程度上幫助您獲得照顧孩?所需的東?？
20.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上與您討論如何管理您孩子的副作用或癥狀？
管理不確定性
21.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在幫助您應(yīng)對關(guān)于您孩子癌癥的不確定性方面做的如何？
22.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在談?wù)撃⒆游磥斫】悼赡馨l(fā)生的情況方面做的如何？
23.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上幫助您理解孩子癌癥可能的發(fā)展情況？
24.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員看起來在多大程度上理解您對孩子未來健康的擔憂？
支持希望
25.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在幫助您感到希望方面做得如何？
26.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在幫助您設(shè)定對您重要的目標方面做得如何？
27.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員能夠同時保持誠實和希望的頻率有多高？
提供驗證
28.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上重視您對孩子健康的看法？
29.當您對您的孩子感到擔憂時，您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員在多大程度上鼓勵您暢所欲言？
30.您孩子的醫(yī)生和其他健康專業(yè)人員讓您感到自己是團隊重要一員的頻率有多高？
31.您孩子的醫(yī)生和其他健康專家是否讓您感覺自己是一個好的看護者？
醫(yī)患互動質(zhì)量問卷
接下來的一組問題是關(guān)于您孩子最近一次與醫(yī)生就診咨詢經(jīng)歷的陳述。請根據(jù)您的實際感受，選擇您對每項陳述的同意或不同意程度。和之前一樣，請盡可能如實填寫問卷。如果您對任何問題感到不適或不愿回答，可以跳過該問題，并告知研究團隊。
1.醫(yī)生似乎真的對我的問題很感興趣。 
2.醫(yī)生向我詳細介紹了現(xiàn)有的治療方案。
3.我相信醫(yī)生能夠妥善處理我在治療過程中涉及的私人問題。
4.醫(yī)生和我一起做出所有治療決定。 
5.醫(yī)生的解釋通俗易懂。
6.醫(yī)生為我的咨詢花費了足夠的時間。
7.醫(yī)生向我詳細介紹了建議治療的風險和副作用。
8.醫(yī)生了解我的需求和問題，并認真對待。
9.醫(yī)生盡其所能讓我感到安心。
10.醫(yī)生詢問了我孩子的疾病對我們?nèi)粘Ｉ畹挠绊憽?/span>
11.醫(yī)生給了我足夠的時間來談?wù)撐业乃袉栴}。
12.醫(yī)生尊重我對治療的不同意見。 
13.醫(yī)生給我的孩子做了全面的檢查。 
14.醫(yī)生向我詳細介紹了我孩子的病情。
總體滿意度量表
下一問題詢問您對孩子癌癥護理的滿意程度。和之前一樣，請盡可能誠實地完成問卷調(diào)查。如果您對任何被詢問的問題感到不自在，請?zhí)^該問題并告知研究團隊。您參與本問卷調(diào)查不會以任何方式影響您孩子的護理。
總體而言，您對您孩子的癌癥護理滿意度如何？
針對以下有關(guān)孩子初診腫瘤治療的陳述，請選擇最能反映您同意或者不同意程度的選項。與前面一樣，請盡可能如實填寫問卷。如果任何問題讓您感到不適，可以跳過該問題，并告知研究團隊。
1.對我來說，它是正確的決定。
2.我后悔作出這樣的選擇。
3.如果我必須再做一次決定，我仍會作同樣的選擇。
4.這個選擇對我造成很多害處。
5.這個決定是明智的。
兒科醫(yī)生信任量表 
最后一組問題詢問您對孩子醫(yī)生（醫(yī)師）的信任程度。請說明您在多大程度上同意或不同意關(guān)于您孩子醫(yī)生的每個說法。和之前一樣，請盡可能誠實地完成問卷調(diào)查。如果您對任何被詢問的問題感到不自在，請?zhí)^該問題并告知研究團隊。您參與本研究不會以任何方式影響您孩子的護理。
1.我懷疑我孩子的醫(yī)生是否真正關(guān)心我孩子這個人。
2.我孩子的醫(yī)生通常體諒我孩子的各項需求，并將其放在首位。
3.我非常信任我孩子的醫(yī)生，以至于我總是盡量遵循他/她的建議。
4.如果我孩子的醫(yī)生告訴我某件事是怎樣的，那么這一定是真的。
5.我有時不相信我孩子醫(yī)生的意見，希望聽取第二意見。
6.我相信我孩子的醫(yī)生關(guān)于我孩子醫(yī)療護理的判斷。
7.我覺得我孩子的醫(yī)生沒有盡到其對我孩子醫(yī)療護理應(yīng)盡的責任。
8.我相信我孩子的醫(yī)生在治療他/她的醫(yī)療問題時，會把我孩子的醫(yī)療需求置于所有其他考慮之上。
9.我孩子的醫(yī)生是照顧像我孩子這樣的孩子的真正專家。
10.我相信，假如我孩子的治療出現(xiàn)錯誤，我孩子的醫(yī)生會告訴我。
11.我有時擔心我孩子的醫(yī)生可能不會對我們討論的信息完全保密。
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