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脈沖電場(chǎng)消融患者價(jià)值觀與偏好及患者參與指南制訂調(diào)查問(wèn)卷

尊敬的患者或照護(hù)者：

您好！中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院和蘭州大學(xué)正在聯(lián)合開(kāi)展一項(xiàng)多中心調(diào)查。本問(wèn)卷包含兩個(gè)相互銜接、研究目的不同的模塊。前半部分了解患者或照護(hù)者在脈沖電場(chǎng)消融治療中重視的治療結(jié)果、對(duì)不同鎮(zhèn)靜/麻醉方式的看法及選擇偏好；后半部分了解患者或照護(hù)者對(duì)參與專(zhuān)家共識(shí)或臨床實(shí)踐指南制訂的看法。

專(zhuān)家共識(shí)或臨床實(shí)踐指南是由相關(guān)人員根據(jù)研究證據(jù)、臨床經(jīng)驗(yàn)和患者關(guān)心的問(wèn)題形成的診療建議，用來(lái)幫助醫(yī)生和患者作出決定。它不能代替醫(yī)生結(jié)合每位患者具體情況進(jìn)行的診療和溝通。

您是否參加本研究完全自愿，不會(huì)影響您獲得的醫(yī)療服務(wù)。問(wèn)卷預(yù)計(jì)需10分鐘，如感到不適可隨時(shí)暫?；蛲顺?。問(wèn)卷資料將通過(guò)研究編號(hào)管理，僅用于本研究及經(jīng)批準(zhǔn)的相關(guān)學(xué)術(shù)分析。若您愿意接受進(jìn)一步訪(fǎng)談，我們將收集聯(lián)系方式，僅用于后續(xù)聯(lián)系。

如對(duì)本研究有任何疑問(wèn)，請(qǐng)聯(lián)系：

聯(lián)系人：秦藝珊

聯(lián)系電話(huà)：17749969816

聯(lián)系郵箱：410332360@qq.com

填寫(xiě)說(shuō)明：
請(qǐng)根據(jù)您本人的實(shí)際情況和真實(shí)想法作答，沒(méi)有正確或錯(cuò)誤答案。
如果您既是患者又是照護(hù)者，請(qǐng)以本次參加調(diào)查時(shí)的主要身份作答。


手術(shù)采用的消融方式【研究者協(xié)助填寫(xiě)】
手術(shù)采用的鎮(zhèn)靜或麻醉方式【研究者協(xié)助填寫(xiě)】

第一部分 基本信息與疾病相關(guān)信息

Q1. 您以什么身份參加本次調(diào)查？
Q2. 您的性別：
Q3. 您的年齡是多少歲?
Q4. 您目前的最高受教育程度是?（單選）
Q5. 您目前的職業(yè)狀況是?（單選）
Q6. 您家庭每月人均可支配收入大約是?（單選）
Q7. 本次相關(guān)醫(yī)療費(fèi)用主要通過(guò)什么方式支付?（單選）
Q8. 近6個(gè)月，相關(guān)疾病對(duì)患者日常生活的影響最接近哪種情況?（單選）
Q9. 患者確診房顫大約有多長(zhǎng)時(shí)間?（單選）

第二部分 健康素養(yǎng)


Q10. 因?yàn)榭床欢畷?shū)面醫(yī)療信息（如診斷結(jié)果、檢查報(bào)告等）導(dǎo)致難以了解自身病情的情況，對(duì)您來(lái)說(shuō)發(fā)生的頻率如何?（單選）
Q11. 您有多大把握獨(dú)立填寫(xiě)醫(yī)療表單（如疫苗接種知情同意單、患者住院承諾書(shū)、無(wú)償獻(xiàn)血健康情況征詢(xún)表等）?（單選）
Q12. 需要請(qǐng)其他人（如家人、朋友、醫(yī)院或診所工作人員或其他照顧您的人）幫助您閱讀醫(yī)院資料（如檢查報(bào)告、健康教育手冊(cè)、出院小結(jié)等）的頻率如何?（單選）

第三部分 脈沖電場(chǎng)消融治療中的患者價(jià)值觀與偏好

請(qǐng)先閱讀標(biāo)準(zhǔn)化信息說(shuō)明，再回答后面的問(wèn)題。

脈沖電場(chǎng)消融是一種治療房顫的手術(shù)。手術(shù)時(shí)可以采用不同的鎮(zhèn)靜或麻醉方式。

下面介紹兩種常見(jiàn)方式：清醒鎮(zhèn)靜和非清醒鎮(zhèn)靜（深度鎮(zhèn)靜/全身麻醉）。兩種方式各有特點(diǎn)。

即使您以前沒(méi)有接受過(guò)脈沖電場(chǎng)消融，也請(qǐng)根據(jù)下面的信息，假設(shè)自己需要接受這種治療，并按自己的真實(shí)想法回答后面的問(wèn)題。

本調(diào)查不向您推薦某一種方式，也沒(méi)有正確或錯(cuò)誤答案。

兩種鎮(zhèn)靜/麻醉方式說(shuō)明如圖所示：

Q13. 如果需要接受脈沖電場(chǎng)消融，以下方面對(duì)您來(lái)說(shuō)有多重要？
  • 完全不重要
  • 不太重要
  • 一般
  • 比較重要
  • 非常重要
治療效果，如減少房顫復(fù)發(fā)、發(fā)作和相關(guān)癥狀
嚴(yán)重并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)，如可能影響身體重要功能、需要進(jìn)一步治療的嚴(yán)重問(wèn)題
手術(shù)過(guò)程中的不適，如疼痛、咳嗽、身體反應(yīng)或緊張
鎮(zhèn)靜/麻醉相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)及方案變化，如低氧、低血壓，或需要臨時(shí)加深鎮(zhèn)靜、改用全身麻醉
術(shù)后恢復(fù)，如恢復(fù)清醒、活動(dòng)和日常生活所需時(shí)間
經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，如治療費(fèi)用、醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)和家庭支出
Q14. 上述因素中，您認(rèn)為最重要的是哪2項(xiàng)?
Q15. 做脈沖電場(chǎng)消融手術(shù)時(shí)，如果醫(yī)生說(shuō)您可以選擇清醒鎮(zhèn)靜，也可以選擇非清醒鎮(zhèn)靜，您自己更愿意選哪一種?（單選）
Q16. 您認(rèn)為目前的信息是否足以幫助您判斷自己更傾向哪種鎮(zhèn)靜或麻醉方式?（單選）
Q17. 回想患者在清醒鎮(zhèn)靜下接受脈沖電場(chǎng)消融的過(guò)程，以下體驗(yàn)總體如何？（單選）
Q18. 患者接受脈沖電場(chǎng)消融的實(shí)際體驗(yàn)與術(shù)前預(yù)期相比如何?（單選）
  • 很差
  • 較差
  • 一般
  • 較好
  • 很好
疼痛控制情況
咳嗽控制情況
身體活動(dòng)或肌肉反應(yīng)的控制情況
手術(shù)過(guò)程中的緊張或焦慮
出現(xiàn)不適時(shí)醫(yī)護(hù)人員回應(yīng)和處理情況
整體舒適程度
對(duì)所采用鎮(zhèn)靜或麻醉方式的滿(mǎn)意程度
Q19. 如果重新面對(duì)同樣的情況，您是否仍愿意選擇本次脈沖電場(chǎng)消融采用的鎮(zhèn)靜或麻醉方式?（單選）
Q20. 您是否愿意把本次脈沖電場(chǎng)消融采用的鎮(zhèn)靜或麻醉方式推薦給情況相似的患者?（單選）

第四部分 患者或照護(hù)者參與專(zhuān)家共識(shí)或臨床實(shí)踐指南制訂


剛才，您已經(jīng)從患者或照護(hù)者的角度表達(dá)了在脈沖電場(chǎng)消融治療中重視的獲益、風(fēng)險(xiǎn)和負(fù)擔(dān)，以及對(duì)不同鎮(zhèn)靜/麻醉方式的看法。這類(lèi)信息可以幫助專(zhuān)家了解患者在醫(yī)療決策中的真實(shí)考慮。下面想進(jìn)一步了解您對(duì)患者或照護(hù)者參與專(zhuān)家共識(shí)或臨床實(shí)踐指南制訂的看法。

Q21. 在參加本次調(diào)查以前，您對(duì)“臨床實(shí)踐指南”或“專(zhuān)家共識(shí)”了解多少?（單選）
Q22. 在參加本次調(diào)查以前，您是否知道患者或照護(hù)者可以參與臨床實(shí)踐指南或?qū)＜夜沧R(shí)的制訂?（單選）

概念說(shuō)明

臨床實(shí)踐指南或?qū)＜夜沧R(shí)，是圍繞具體醫(yī)療問(wèn)題形成的診療建議。制訂過(guò)程中除了研究證據(jù)和臨床經(jīng)驗(yàn)，也需要了解患者真正關(guān)心的治療結(jié)果、能夠接受的風(fēng)險(xiǎn)和負(fù)擔(dān)，以及對(duì)不同方案的偏好。

患者或照護(hù)者參與可以有不同方式。例如，患者或照護(hù)者可以填寫(xiě)問(wèn)卷或接受訪(fǎng)談、參加小組討論、與專(zhuān)家共同討論方案的利弊、審閱共識(shí)草案，或幫助把專(zhuān)業(yè)內(nèi)容改寫(xiě)成公眾更容易理解的材料。患者或照護(hù)者參與不要求他們代替醫(yī)生作出專(zhuān)業(yè)判斷，而是讓患者或照護(hù)者的經(jīng)驗(yàn)和關(guān)切進(jìn)入討論和推薦形成過(guò)程。

以下說(shuō)法沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)答案，請(qǐng)選擇最符合您真實(shí)想法的一項(xiàng)。

Q23. 我認(rèn)為患者或照護(hù)者參與臨床實(shí)踐指南或?qū)＜夜沧R(shí)的制訂是有價(jià)值的。（單選）
Q24. 我認(rèn)為專(zhuān)家形成建議時(shí)，應(yīng)當(dāng)考慮患者或照護(hù)者對(duì)治療獲益、風(fēng)險(xiǎn)、負(fù)擔(dān)和費(fèi)用的看法與偏好。（單選）
Q25. 如果今后有機(jī)會(huì)，您愿意參與類(lèi)似的指南或?qū)＜夜沧R(shí)制訂活動(dòng)嗎?（單選）
Q26. 如果您有機(jī)會(huì)參加，您愿意采用哪些方式?
Q27. 如果您有機(jī)會(huì)參與指南或?qū)＜夜沧R(shí)的制訂，您覺(jué)得自己最適合參與哪些事情？
Q28. 如果您參加指南/專(zhuān)家共識(shí)的制訂，最可能遇到哪些困難?
Q29. 哪些支持最能幫助您參加?
Q30. 我擔(dān)心即使患者或照護(hù)者參加了，他們的意見(jiàn)也不會(huì)真正影響指南/專(zhuān)家共識(shí)的最終內(nèi)容。（單選）
Q31. 患者或照護(hù)者參加后，項(xiàng)目組應(yīng)向他們反饋其意見(jiàn)是否被采用，以及未采用的原因。（單選）
Q32. 您是否愿意接受一次進(jìn)一步訪(fǎng)談，與研究人員詳細(xì)交流您在治療選擇以及患者或照護(hù)者參與指南/專(zhuān)家共識(shí)制訂方面的想法?（單選）
Q33. 關(guān)于脈沖電場(chǎng)消融及鎮(zhèn)靜/麻醉方式，您還希望知道哪些信息，才能更好地作出選擇?
Q34. 您認(rèn)為專(zhuān)家在制訂指南/專(zhuān)家共識(shí)時(shí)，關(guān)于患者的想法或參與方式，還有什么最應(yīng)該了解或重視?

填答完成！感謝您的時(shí)間和耐心。??

您的意見(jiàn)將成為指南/專(zhuān)家共識(shí)制訂的重要一環(huán)，會(huì)幫助到更多醫(yī)生和患者。

辛苦了，祝您一切順利！

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